At være forældre til et barn med særlige behov skal ikke være så svært

Da Nete Ankerstjerne og hendes mand blev forældre til et barn med særlige behov, valgte de, at hun skulle arbejde noget mindre. Nu vil hun gerne gøre en forskel for andre forældre til børn med særlige behov.

Tekst og foto Lasse Mors

Gruset knaser under dækkene, da Nete Ankerstjerne svinger sin koksgrå Peugeot Expert ind på gårdspladsen foran hendes hus en mandag midt i november. For de fleste vil der være mørkt, når de kommer hjem fra arbejde på den årstid. Men ikke for Nete Ankerstjerne.

Fire dage om ugen har hun fri klokken 12 fra den børnehave, hvor hun arbejder som pædagogmedhjælper. Om onsdagen går hun først 14.30. Men hun har ikke altid arbejdet så lidt.

Inden hun fik job i børnehaven for nogle år siden, arbejdede hun slet ikke. I mange år gik hun hjemme for at få familielivet til at hænge sammen.

”Asta-Marie er født for tidligt. Så det var ret hurtigt, vi vidste, at vi havde fået et barn med særlige behov, og det var vi nødt til at rette ind efter.”

Dengang for snart 18 år siden var tabt arbejdsfortjeneste ikke en mulighed, fordi Nete Ankerstjerne stadig var studerende. Så parret, som i dag har fire børn, måtte løse udfordringen på en anden måde.

”Carsten har haft fast arbejde altid. Så vi løste det ved, at han arbejdede, og jeg gik hjemme i en del år med børnene. Og jeg er så startet igen for nogle år siden med at være i en børnehave.”

På den måde har Nete Ankerstjerne altid kunne give sine børn det, de har haft brug for. Både Asta-Marie, som har autisme og ADHD og gik i børnehave to timer om dagen, og de tre andre, som alle er neurotypiske. Men planen er, at hun skal arbejde mere i takt med, at børnene bliver voksne.

”Jeg har en uddannelse, jeg gerne vil bruge, så jeg håber ikke, at jeg skal blive ved med at holde fri kl. 12 hver dag,” siger hun.

Men selvom hun håber at bruge sin uddannelse i fremtiden, vakler hun ikke i beslutningen om det liv, hun har haft med sine børn indtil nu.

”Jeg havde gjort det igen.”

Bump på vejen

Nete Ankerstjerne serverer vand i små glas ved familiens store plankebord med plads til otte. Interviewet skulle slet ikke have fundet sted her, men det endte sådan.

Hun er formand i Ligeværds lokalforening i Randers. I den rolle har hun en ambition om at række ud til yngre forældre og vise dem, hvad Ligeværd kan tilbyde. Konkret ved at arrangere inspirationsaftener for forældre til børn med særlige behov i Randers.

”Jeg vil gerne have, at alle ved, at der er et netværk omkring en. Om det så er andre forældre, man møder, eller børnene får nogle andre bekendtskaber. At man ved, at man ikke er alene i det at have et barn med særlige behov.”

Oprindeligt skulle Ligeværd have mødt Nete Ankerstjerne til et interview på sådan en aften i Operaen i Randers. Men bedst som Nete Ankerstjerne troede, at alt kørte på skinner, og hun havde overskuddet til at engagere sig i arbejdet for andre forældre, tog livet et af sine uforudsigelige bump, fortæller hun.

Efter sommerferien startede Asta-Marie på FGU i Randers efter at have været i den specialiserede verden i 10 år. Og Nete Ankerstjerne understreger, at uddannelsen virkelig forsøger, men rammen med 16 elever og uro i klassen passer ikke. Så et af Nete Ankerstjernes børn har brug for hende, og så må hun drosle ned på den frivillige indsats. Og derfor er inspirationsaftenerne i Randers udskudt til foråret.

”Vi er sat lidt tilbage i, hvordan det er at være familie med et barn med særlige behov. Og det er megaskræmmende at se, hvor hurtigt det også kan gå den anden vej igen. Det er voldsomt,” siger hun.

En gæv handicapmor

Beder man om en beskrivelse af Nete Ankerstjerne i hendes netværk, så træder den politiske kamp for børn med særlige behov som det første i forgrunden.

”Jeg ser hende som en gæv handicapmor, som hele vejen igennem har slåsset for ikke bare hendes egen pige, men for hele området,” siger Henriette Malland, som er løsgænger i byrådet i Randers.

Sammen med Nete Ankerstjerne har hun siddet i skolebestyrelsen på Randers Specialskole og arrangeret både stormøder og fået flere hundrede forældre til at lave høringssvar, når det har været nødvendigt.

”Hun engagerer sig i det, der foregår politisk og får de andre forældre med, når der er besparelser.”

Det engagement bemærker formand i Ligeværd Forældre & Netværk Louise Weinreich også.

”Nete har et kæmpe engagement i området og besidder en kæmpe viden og dyb indsigt i, hvordan der arbejdes lokalpolitisk,” siger hun.

Selv indleder Nete Ankerstjerne også interviewet med at sige, at ligeværdige muligheder for alle med særlige behov er vigtig. Alligevel får man indtryk af, at noget er vigtigere, når man taler med hende.

Værdien af et netværk

For nogle år siden var Nete Ankerstjerne og familien til middag i et netværk af familier med børn med særlige behov. Og da en anden mor skar pizzaerne ud, sukkede Nete Ankerstjerne irriteret.

”Så kigger hun på mig og spørger: har jeg skåret dem forkert ud?”

Moren har skåret stykkerne i firkanter, og Nete Ankerstjerne forklarer, at de får slices hjemme hos dem.

”Fuck, siger hun så, jeg skærer lige den anden rigtigt,” husker Nete Ankerstjerne.

”Den umiddelbare forståelse får du bare ikke hos folk, der ikke selv har børn med særlige behov. Det kan bare noget andet. Man føler sig set.”

Og det er netop det, Nete Ankerstjerne ønsker at give videre til den næste generation af forældre, som hun mener, har sværere ved at finde hinanden.

”Det, der giver rigtig meget som forælder, er at komme ud og snakke med andre, der har det ligesom en selv. Vi har jo været heldige at være i en specialskole, hvor alle har børn med særlige behov. Hvis man sidder i en folkeskole, så er det jo ikke givet, at du ved, hvem der ellers har det svært i klassen,” siger hun.

Det er det, inspirationsaftenerne skal bruges til – at gøre en forskel for de forældre, der føler sig alene.

”Familier skal vide, at man ikke skal nøjes. Der er faktisk en hverdag, der er ”normal”, selvom man har et barn med særlige behov. Det er ikke meningen, det skal være så svært. Det kører selvfølgelig lidt op og ned. Men i det store hele skal det ikke være så svært, at det gør ondt hver dag,” siger hun.