Når livet får en brist

Lille Merle fik en svær start på livet, og hendes forældre fik en voldsom og dramatisk start på deres forældreskab. De har deltaget i Ligeværds forældrekurser, der blev en skelsættende oplevelse for Theis og Marianne Kaas Nielsen. 

Tekst og foto: Peter Christensen 

– Man har jo altid en ide om hvordan, det er at få sit første barn, men sådan blev det ikke for os. Nogle gange, når man får et handicappet barn, føler man sig godt nok alene. Det har vi virkelig følt. Vi ved godt der er andre med et handicappet barn, men hvor går man hen? Hvor skulle man starte, siger Theis Kaas Nielsen. 

Scanningerne havde været perfekte, men det var tydeligt for forældrene, at den lille pige ikke havde det godt. Hun græd ikke. Hun lå bare og dirrede indtil hendes øjne begyndte at flakke, og hun så skreg voldsomt. Merle havde fået en hjerneblødning lige efter fødslen og blev overført til Skejby Sygehus. 

– Det gør noget ved en, når ens første barns fødsel bliver så dramatisk, og det at hun bliver taget fra en. Vi måtte jo ikke komme med i ambulancen. Det var virkelig, virkelig hårdt. Vi var begge indlagt med hende i lidt over en måned på Skejby, hvor vi ikke måtte holde hende, fordi hun havde det så ondt i hovedet, fortæller Theis Kaas Nielsen videre om den barske fødsel og fortsætter: 

– Merle blev flyttet til intensiv, og de synes vi skulle tage at få hende døbt for de vidste ikke, hvordan det ville ende. Det valgte vi at takke nej til. Vi endte med at komme til en psykolog, fordi vi knækkede helt sammen. 

Heldigvis kom Merle sig lige så stille og blev flyttet til den almindelige børneafdeling. Lægerne sugede opsamlet væske ud af et par omgange og hun blev stabiliseret. Hun er nu seks år og har netop fået indopereret en ventil til at tage trykket løbende, fordi problemer med trykket og tilbagevendende epileptiske anfald viste sig igen. 

Den umiddelbare forståelse 

Theis og Marianne Kaas Nielsen er et par af de forældre, der har deltaget i de forældrekurser, som Ligeværd har tilbudt i et projekt sammen med Randers Kommune. Forældrekurserne er støttet af Socialstyrelsen. 

– Vi har været til de netværkskurser Ligeværd har holdt. Vi var lidt skeptiske om vi passede ind. De andre forældre havde børn med kromosomfejl og svær autisme, hvor vi tænkte at det måske slet ikke var noget for os. Merle har jo ikke noget i den stil. Hun har en hjerneskade og har svært ved nogle ting, er udadreagerende og har problemer kognitivt og med indlæring. Men vi er en åben familie så vi tænkte vi tager det med kyshånd og siger ja-tak. Og det var en fantastisk weekend på Egmont Højskolen. Nogle af de forældre der var med, snakker vi stadig med privat.  

Snakken mellem de 9 forældrepar gik hurtigt, fordi de havde noget fælles. Forståelsen mellem forældre var umiddelbar og direkte. Theis, som har været førtidspensionist i en del år efter en arbejdsskade, hvor en husgavl væltede ned over ham og knuste nogle ryghvirvler, fik i tilgift et job hos Jysk Automobil, hvor han kunne yde de timer han magtede. 

– Så det kan man åbenbart også få ud af et forældrekursus, som han siger med et glad smil. 

Søskendeforholdet 

Merle har siden fået en lillebror, Magne. Han er nu 2 år. Han er en normaludviklet dreng med ”krudt i røven og mod på at prøve verden af”. Der er selvfølgelig glade og uproblematiske øjeblikke, men det er også klart at søskendeforholdet bliver udfordret af Merles vanskeligheder. 

– Magne kan godt komme til at virke som et barn med ADHD, fordi han bliver spejlet i Merle. Hun er kommet på et stadie, hvor det er svært at tackle, at hun nogle gange går hun ned på et 2-års stadie. Hvor et normalt barn på seks år bedre ville kunne forstå, når man siger sid ordentligt eller andre ting. Hun kan ikke forstå at hun er seks år og ikke kan opføre sig som Magne, forklarer Theis Kaas Nielsen. 

– Det er jo hårdt, at hun kan sige, at vi aldrig skulle have haft Magne, fordi hun nogle gange har det svært med at han er der. De er hårde ved hinanden og hun kan have svært ved at forstå, hvornår hun skal lade ham være. Så bliver det sådan en konflikt hele tiden. Det kan vi mærke er rigtig hårdt nu. 

Sprogligt dygtig 

Merle gik i en børnehave, hvor hun havde god støtte i starten, men nedskæringer skar støtten længere end ind til benet. Hun var reelt ikke inkluderet sammen med de andre børn, var ikke med i legen og endte med blot at være der. På foranledning af PPR fik hun lavet en profil på VISO i Vejle, og den konkluderede at hun skulle flyttes til en specialbørnehave med det samme 

– Det er det bedste vi har gjort, at hun kom i den børnehave. 6 på stuen og fem pædagoger om børnene. Der er struktur og rammer til dem. Hun blomstrede bare op og havde det rigtigt godt. Merle siger i dag, at hun ville ønske, hun havde gået noget mere i børnehave. 

Merle er lige startet i specialskole. Det snyder mange, at hun er sprogligt meget dygtig, men hvis man spørger ind til dybden af de ting hun snakker om, så ved hun ikke hvad det er. 

– Men hun er rigtig dygtig til at udtale, og man tænker hvor ved du det fra. Hun er lige startet på specialskole, og hun læser på alle skilte nu. Hun skriver sit eget navn, hvor man tænker det har du selv siddet og lært. Hun er skarp på nogen punkter, men på et forstå det bagved er hun langt fra, fortsætter Theis. 

Overvejede at flytte hver til sit 

Mange forældre til børn med særlige behov oplever en udfordring i risikoen for, at man bliver så OBS på det barn med vanskeligheder, at man risikere at overse det andet barn. En af måderne er at kunne skille dem ad, når de ikke magter hinanden og har brug for ro, men også at give dem fælles oplevelser, de magter at være i sammen. Et eksempel på det sidste er svømning om tirsdagen. Merle er på et børnehold, og Theis leger og hygger med Magne. Andre gange skiller de dem ad. Theis tager Magne med i hallen og tonse noget krudt af, mens Marianne og Merle får ro til at lave noget kreativt. Familien er ved at sælge huset i det sydlige Randers, så de kan få mere plads og lettere ved at skille børnene ad, når de har brug for ro fra hinanden. 

– Vi skal jo være der så meget vi kan for dem begge, og man kører sig selv helt i sænk hvis man føler, at man svigter det ene af sine børn. 

Theis og Marianne Kaas Nielsen havde en lang tid med sorg. De følte de havde mistet noget, også fordi scanninger havde været fuldstændig normale kom det som et chok at få et hjerneskadet barn. 

Det første år var lettere for familien, men jo ældre Merle bliver, jo mere vokser hun ind i sit handicap, fordi kontrasten bliver større til det hun burde kunne. Og der bliver stillet større krav. Merle har det meget svært med krav.  

– Det tager lang tid at respektere det. Og nogle gange har jeg stadig have svært ved det. Jeg arbejder meget på at acceptere og respektere, at Merle har de udfordringer. Jeg kan man godt få følelsen af, at jeg bare ikke magter mere og må opgive, men det gør jeg jo ikke, siger Theis. 

– Det har været så slemt, at Marianne og jeg snakkede om, at vi var nødt til at flytte fra hinanden og tage hvert vores barn for at få skilt børnene ad. Det var så tæt på. Vi var i en ond cirkel, hvor alle endte med at være efter hinanden. Men vi har kendt hinanden i 18 år og er blevet til at støtte hinanden. Vi har fået vendt om på det hele og har fået det rigtig godt igen. Men det er hårdt, at komme dertil at overveje ikke at bo sammen. Ikke fordi man ikke elsker hinanden mere, men fordi omstændigheder bare er for hårde, barske og uoverskuelige. 

Forældrekurset 

En af tingene som forældrene på kurset var enige om er, at de venner man havde bare er væk. De kunne ikke forholde sig til et barn med handicap og ikke forstå, at man nogen gange må trække sig, fordi barnet skulle have noget ro. Det er fælles for alle, at de har mistet meget af vennekredsen. 

– Når man får et handicappet barn føler man sig meget alene, og der har kurserne virkelig betydet meget. Ikke mindst nye kontakter og venskaber. Vi har talt med tre andre forældrepar fra kurserne om at bruge et sommerhus i en weekend uden børn og bare snakke og få noget godt at spise, fortæller Theis. 

– Når vi siger noget i den sammenhæng med Ligeværd, så er det bare bling, alle forstår det. Det er den mest fantastiske følelse, at man ikke skal føle skam over at sige noget grimt om sit barn. Der er ingen, der kigger skævt til mig, fordi jeg siger, vi simpelthen har haft det af helvede til, Merle har været umulig, og vi har haft det så hårdt som familie. 

På Egmonthøjskolen var kurset meget planlagt, og forældrene efterlyste mere frirum til at snakke som forældre og være der for børnene.  

– Det fik vi på opfølgningsaftenerne, hvor vi bare har kunnet snakke og dele vores tanker. Marianne og jeg har været med på Djursland som frivillige og fortælle om forældrekurserne, og der havde vi igen den oplevelse af fællesskab. Vi kendte ingen, satte os bare og så gik snakken uden videre. De fem familier kendte jo overhovedet ikke os, men alligevel gik snakken, fordi vi har det til fælles at have et barn med handicap. Det er en af de store værdier, at man kommer ind i et rum, hvor man er ligestillede, ingen skal føle sig mærkelige. Folk forstår uden videre, hvad det er man siger, forklarer Theis. 

– Jeg er sikker på, at det også handler om at god konkret vejledning i forhold til at tackle hverdagen og hvordan man tackler, det når man er i byen, er noget alle kan bruge. Vi har sådan set spurgt efter et nyt kursus, for det vil vi da gerne på igen. Vi synes det var så godt. Vi kan varmt, varmt anbefale det.