Af en søster, som i dag er voksen
“Du er stærkere end os andre.”
Ordene kom fra min barndomsveninde. Vi var landet i 20’erne, og snakkede om vores barndom på godt og ondt. Noget af det, der havde gjort ondt på mig, var de mange svære stunder, der fulgte med opvæksten med min søster med særlige behov. Min storesøster, som allerede, da jeg var omkring 6 år, begyndte at være min lillesøster på det mentale plan.
Især i forbindelse med højtider sammen med familie og ude blandt andre, fyldte det meget for mig, at min søster havde et mentalt udviklingshandicap.
Til familiejulefrokost som min søsters beskytter
Min søster elsker jul. Og hun elskede at være til familiearrangementer, da vi var børn. Jeg kan stadig mærke, hvordan det som barn var at være til julefrokoster med onkler, tanter, fætre og kusiner. Søde mennesker allesammen. Men også mennesker, som ikke var sammen med min søster så ofte og derfor ikke kendte hende så godt. Jeg havnede derfor ofte i situationer, hvor jeg skulle hjælpe min søster ud af eller ind i situationer. Eller hjælpe med at gøre hende forståelig over for andre, da hendes sprog indimellem skulle hjælpes lidt på vej.
Jeg mindes, hvordan jeg på den ene side syntes, at det var synd for hende. Selvom hun ikke selv var bevidst om sine udfordringer. På samme tid syntes jeg også, at det var synd for mig. Jeg ville bare gerne være til familie-tamtam uden at skulle have antennerne ude og være opmærksom på situationer med min søster.
Mine forældre var der jo selvfølgelig også, men de var bedre til – i kraft af, at de var voksne – at give min søster plads og lade hende være den, hun var. Jeg følte en stor beskyttertrang over for min søster og et stort behov for at hjælpe hende. Til dels handlede det nok også om, at jeg havde behov for at undgå, at hun havnede i situationer, jeg fandt pinlige. For hvad ville de andre så ikke tænke om mig. Det var en tanke, der i det hele taget fyldte meget i min barndom og ungdom. Jeg havde et stort behov for at være fejlfri og perfekt.
Jeg ville bare gerne have en helt almindelig søster og være et helt almindeligt barn. Det var hun bare ikke. Og det var jeg heller ikke. For når man er søskende til en bror eller søster, der har et særligt behov, er man ikke som alle andre. Man vokser op med nogle særlige vilkår. Vilkår, der følger én hele livet. Man er medlem af en særlig klub – uanset om man ønsker at være det eller ej.
Frygten for kirken juleaften
I min familie snakkede vi ikke så meget om min søsters handicap, da jeg barn eller teenager. Vi snakkede heller ikke om, hvordan jeg som søster kunne håndtere omverdens spørgsmål og blikke. For de var der, og der var mange af dem, for min søster kunne i det offentlige rum nemt tiltrække sig opmærksomhed. Jeg ville ønske, at jeg var blevet klædt på med forståelse og ord, så jeg med rank ryg og stolthed kunne møde verden, når min søster var med. I stedet for at frygte situationer, hvor jeg ville kunne møde nogle, jeg kendte. For eksempel at frygte, at vi alle sammen skulle i kirke juleaften, for så ville vi kunne møde mine klassekammerater. Klassekammerater, der for de flestes vedkommende ikke kendte til min søster. Min søster elsker at synge. Og hun har en høj stemme. Hun kan dog ikke læse. Heller ikke udtale svære ord. Så tanken om at hun skulle med i kirke og tiltrække en masse opmærksomhed under salmesangen, kunne jeg slet ikke rumme. Samtidig følte jeg dårlig samvittighed over at tænke, som jeg gjorde. For min søster var også min gode ven som barn og min trofaste beundrer.
Jeg har nogle fantastiske forældre, som altid har været der for mig, og som voksen har der været rum til at snakke om barndommen med min søster. Jeg ved derfor, at grunden til, at vi ikke snakkede så meget om min søsters udviklingshandicap, var, at min mor ville skåne mig, da hun jo godt vidste, at min søster fyldte meget i vores alles tilværelse.
”Åbn, åbn, åbn”
Jeg er yngre end min søster, men på grund af hendes udviklingshandicap kunne vi i mange af mine barndomsår mødes i fælles uskyldig og barnlig glæde og begejstring over juleaften. Jeg har aldrig oplevet en, der som hende, kan glæde sig på andres vegne. Og kommer nok heller aldrig til det. Hun har altid været mere begejstret for at give gaver end at modtage gaver juleaften. Og lever sig med liv og sjæl ind i det, når andre åbner gaver. Det betød, at man i mit barndomshjem juleaften kunne høre ”åbn, åbn, åbn,” indtil alle gaver var åbnet. Det var livligt, glædefyldt og hektisk på samme tid. Da jeg blev teenager og snakkede med mine venner om juleaften, kunne jeg forstå, at de alle åbnede en gave ad gangen og gav sig tid til at kigge på hinandens gaver. Det ville slet ikke have været en mulighed for os. Det virker måske som en ligegyldig ting at gå op i, men husker, at jeg ønskede, at vi kunne åbne gaver på samme måde som mine venner. Stille og roligt – og med nærvær.
Ja, jeg er blevet stærk
Mine nærmeste venner, som alle boede tæt på mig, kendte selvfølgelig til min søster. Vi snakkede bare aldrig om hendes handicap. Jeg ville allerhelst bare ind på mit værelse med mine venner og lukke døren. Og det gjorde jeg. Lige for næsen af min søster. Jeg var ikke flov over hende, men jeg syntes, at det var så svært at håndtere de situationer.
Det er netop de situationer, min barndomsveninde i en voksen alder begyndte at snakke om. Det førte til en meget åbenhjertig snak, hvor jeg fik sat ord på, hvor ensomt det var, at jeg havde en søster, som var meget anderledes end mine venners ”almindelige” søstre (sådan tænker man som barn, når man ikke har fået andre ord og begreber at møde verden med). En søster, som gik på en specialskole i den anden ende af byen. Det mest ensomme var nok, at jeg ikke havde nogen i samme situation at tale med det om.
Det viste sig, at min veninde havde gjort sig mange flere tanker om min opvækst med min søster, end jeg troede. Og deriblandt tanker om, hvor stærk, jeg var, når jeg kunne holde til det og stadigvæk klare mig godt i skolen og så videre. Hendes ord betød meget for at høre. Og jeg har dem med mig den dag i dag.
Uanset hvordan man vender og drejer det, så har opvæksten med min søster været med til at gøre mig til den, jeg er. Min veninde har ret. Jeg er stærk. Jeg er også sårbar. Og empatisk. Jeg har en særlig opmærksom på mennesker med særlige behov – og ikke mindst deres søskende. Og så har jeg temperament. Og meget andet. Vigtigst af alt. Jeg har det godt og er glad for at være den jeg er.
Selvom der var mange svære situationer i julen som barn og ung, så er det alligevel varme og kærlighedsfyldte minder, der fylder mest, når jeg tænker tilbage.
Der er ikke to familier med et barn med særlige behov, der er ens. Ej heller to søskende til et barn med særlige behov, der er ens. Der er dog ofte nogle tanker, følelser og adfærdsmønstre hos søskende, der går igen. En, der ved en masse om det, er Malene Gerd Petersen. Hun er specialpædagogisk konsulent og har viet store dele af sit arbejdsliv til søskende til børn med særlige behov og handicap. Søskendepårørende, som hun kalder dem. Og nedenfor finder du Malene Gerd Petersens råd til, hvordan søskende også får en god jul.
Læs Malene Gerd Petersen råd til forældre: Pas på søskende til børn med særlige behov i julen
