”Hun var en kvik og social pige, og hun kom hver gang på søskendekurset med en bandana med dødningehoveder strammet om hovedet. Hver morgen – mens hun kiggede på sine forældre – klippede hun et nyt hul i sine bukser. Hun var så vred, men ville hverken sige til sine forældre eller til mig, hvad der var galt. Så gik jeg en tur med hende alene for at spise en is og hjælpe hende til at finde ord for sin vrede, og så fortalte hun, at hendes far havde lovet hende, at de skulle til premiere på en ’Ternet Ninja’ fim og hun havde fortalt de andre i skolen det, fordi hun glædede sig så meget. På dagen fik hun en sms fra sin far, hvor han skrev, at han ikke kunne nå det på grund af noget på sit arbejde.”

Sådan fortæller Malene Gerd Petersen om en 9-årig pige, der deltog på et af hendes kurser for søskende. Malene har mere end 20 års erfaring med at arbejde med søskende til børn med handicap. Vi har inviteret Malene til en snak om, hvordan forældre og omgivelser bedst kan hjælpe søskende til børn med særlige behov.

Pigen fra kurset fortalte videre til Malene:

”Min far er chefen på sit arbejde, og han bestemmer selv, og jeg tror, at han ikke havde skrevet mig ind i sin telefon, for alle de aftaler, min mor og far skriver ind på deres telefon, holder de. Der er aldrig skrevet noget ind omkring mig.”

Malene fortæller mere om oplevelsen med pigen:

  • Det endte med, at pigen fik det sagt til sin far, mens jeg var der. Og han sagde straks, at de kunne gå ind og se filmen en anden dag, men hun svarede ”Der findes kun en premiere. Resten er kun visninger, så jeg venter, til den kommer i fjernsynet.” Hun sagde så til mig, ”du har skrevet en bog om søskende. Hvorfor har du ikke lavet en kalender til søskende, så aftaler bliver holdt?” Jeg foreslog hende så, at de kunne købe en familiekalender med en kolonne til hvert familiemedlem, hvortil svaret lød ”sådan en har vi – den virker ikke for mig, for der står ikke noget i min del.” Da forældrene fik viden om dette, begyndte de at skrive alle hendes ting ind i kalenderen. For eksempel hvem der skulle købe fredagsslik med hende, hvornår der skulle købes nye sko, afleveres bøger på biblioteket – de lavede synlige aftaler om alt det, der alligevel skulle ske. Derudover begyndte de at sende sms’er til hende i dagene op til for at gøre hende opmærksom på, at de glædede sig til deres aftaler med hende. 

Aftaler med søskende SKAL holdes

Fortællingen om pigen kom som en del af Malenes svar på, hvad det vigtigste er, at forældre kan gøre for søskende til et barn med særlige behov. Og det er ganske kort: ”Forældrene skal som minimum holde deres aftaler med de her børn.” Malene fortæller videre om vigtigheden af at holde aftaler:

  • Forældrene skal være enormt nænsomme og omsorgsfulde i forhold til det med at holde aftaler, for de her søskende er udfordret på, at der er så mange aftaler forbundet med barnet, der har et handicap. Har man lavet en aftale med sit barn om at spise en is sammen efter skole, så nytter det ikke noget, at man sender en sms om, at man ikke kan alligevel, for de bliver slukkede inden i af hele tiden at være nr. to. Efter en aftale eller oplevelse med barnet kan man også strække oplevelsen ved at snakke om den. Ved at strække aftaler og oplevelser med barnet til før, under og efter får børnene en følelse af at være mere fyldige i deres eget liv. Sms’er og Facetime betyder meget i forhold til at føle sig vigtig og det koster ikke tid, for netop tid har de her familier ikke meget af. Noget af det, som søskende til børn med handicap, ønsker sig mest, er tid med forældre. De ønsker sig ofte en alene-dag med deres mor eller far.


Sæt ord på

Udover at holde aftaler, hvad er så vigtigt, at forældrene til de her søskende er opmærksomme på?

  • Forældrene bliver nødt til at sætte ord på og definere deres barns særlige behov. Man skal aldrig sætte sig sammen med søskende og lægge op til, at ”nu taler vi om det”. Den situation er tung for børn at være i, for deres nervesystem sidder helt ovre ved mor og far, når man lægger op til sådan en snak. Gør det hellere, mens I laver mad sammen, kører i bil eller i en anden afslappet situation. En anden måde at gøre det på er ved at sige: ”En kollega på mit arbejde spurgte, om jeg har et barn med handicap og om hvad vi kalder det handicap og så vidste jeg faktisk ikke, hvad jeg skulle svare. Hvad siger du, hvis der er nogen, der spørger?”
  • Det er vigtigt at bringe sig selv i spil i de her snakke. Forældrene skal hele tiden tænke i at formidle aldersvarende viden og være opmærksom på de udviklingsryk, som barnet tager. Der er forskel på hvordan man kan italesætte ting alt efter hvilken alder, barnet har. Hvis barnet er tre år, kan man godt sige, at din søster har en drillefod eller en drillehjerne. Det kan man ikke længere nøjes med, når barnet er ældre. Så er man nødt til at bruge de rigtige begreber som CP eller autisme.
  • Det er også vigtigt at tage ansvar for at vende tilbage til situationer, der gik helt galt, så barnet ikke går alene med tankerne og følelserne om det. For eksempel, hvis der er lagt op til at familien skal se ”Den store bagedyst” sammen og der så opstår en situation, hvor forældrene er nødt til at tage sig af barnet med handicap, så er de nødt til at samle op. Forældrene skal dog ikke spørge barnet direkte om, hvordan det har det eller hvordan det føler. Spørgsmål udløser nemlig en lille smule angsthormon, fordi der er noget man skal svare på og man skal vurdere om mor eller far kan klare flere udfordringer lige nu. Sig hellere: ”Jeg så godt, at du blev ked af det og jeg kan godt forstå det. På lørdag sørger jeg for, at far tager sig af din bror, så vi kan se det sammen i fred.” På den måde bliver søskende set og respekteret af forældrene under de vilkår, som familien nu engang lever under.

 

Der er forskel på tage og ansvar

Fordi denne pårørendegruppe vokser op i en familie, hvor der skal tages meget hensyn, bliver mange af dem meget ansvarsfulde i en tidligere alder. Hvad skal forældrene være opmærksomme på i forhold til det?

  • Forældrene skal være opmærksomme på, hvad søskende bærer rundt på af ansvarsfølelser. Jeg har mødt nogle teenagere, som går med følelsen af ”jeg bliver hjemme, for de klarer det ikke uden mig, for det er mig, der kan synge den der sang, som får ham til at slappe af eller danse den der dans, så der kan blive børstet tænder på hende, uden at det bliver helt forfærdeligt. Og hvis jeg nu går, hvem skal så overtage det?” Der skal man som forældre sige: ”Det klarer vi. Du skal til fest. Du må gerne være bekymret for om det går, for det ved jeg, at du er, så jeg sender lige en sms, når hun sover, for det tror jeg, at du har brug for at vide.” Det er stor forskel på, om søskende selv tager ansvar eller om de bliver tildelt ansvar. Man kan ikke undgå, at de tager ansvar, for det er naturligt for de fleste, der vokser op i en familie, hvor der er børn med særlige behov.

 

Det skal være okay at sige fra

Jeg er selv opvokset med en udviklingshæmmet søster og jeg mindes arrangementer, hvor jeg havde ondt i maven over, at min søster skulle med. Hvordan tager forældrene bedst hensyn til alle deres børn?

  • Det er vigtigt, at forældrene er opmærksomme på, hvad deres børn gerne vil deltage i relateret til barnet med de særlige behov og hvornår noget bliver for meget. Det skal være okay at sige fra uden at blive tillagt, at man er en dårlig søster eller bror. Jeg vil faktisk mene, at man er en god søster eller bror, hvis man siger fra, når der er noget, man ikke kan overskue at deltage i, for det betyder, at når man så deltager, så er chancen for succes større. Der er for eksempel børn, der fortæller mig, at de ikke kan lide at være i deres søskendes specialbørnehave, fordi der er for mange handicappede på en gang og det er for meget for dem. De kan slet ikke overskue at spise derhenne, fordi det er så ubehageligt, men de tør ikke sige det til deres forældre, fordi de ikke vil gøre dem kede af det, så hele familien tager stadig til fællesspisning i børnehaven. Det bliver en helt anden verden for søskende at vokse op i, hvis forældrene siger, ”der er fest i specialbørnehaven på fredag. Vil du med eller vil du hen og lege med din veninde?” fremfor at sige, ”vi skal til fest i specialbørnehaven”.

 

Tager for meget hensyn

Skal forældrene være opmærksomme på psykiske udfordringer hos søskende?

  • Hvis vi voksne formår at passe ordentlig på dem, så behøver det ikke blive et livsvilkår, som gør dem ringere stillet som voksne. Hvis vi ikke passer på dem, tænker jeg, at deres identitet bliver forstyrret af, at der ikke er nok plads til dem. Mange søskende lever også med uvisheden om, hvad der venter på den anden side af døren, når de kommer hjem fra skole eller fritidsaktiviteter, og de kan mærke stemningen i hjemmet på en særlig måde. De kan for eksempel mærke, at det nok ikke lige er i dag, at de skal fortælle, at de igen har glemt deres gymnastiktaske. Så kommer de i skole og læreren siger ”er det ikke 3. gang, at du ikke har gymnastiktøj med?”. Mon lærerne ved, at morgener i familier med børn med handicap ofte kan være både ekstra travle, mere kaotiske og med mindre tid til søskendes morgenrutiner Det er ensomt og hårdt at tage det hensyn til familien, som ender med at gå ud over en selv. Mange af de her børn ved også tidligt noget om tabt arbejdsfortjeneste og andre voksenting, Og selvfølgelig gør de det – børn i familier med stor viden om f.eks. håndbold ved virkelig meget om håndboldregler og turneringer, for det taler de voksne om i deres familie. Det er ikke kun trist, at denne pårørendegruppe ved, hvad der er på spil i deres familie, så længe de voksne ikke overinvolverer dem i de mange mellemregninger.

 

Giv omgivelserne besked

Hvordan med uden for hjemmet. Hvem bør kende til, at et barn vokser op med en søster eller bror med særlige behov?

  • Det skal italesættes over for børnenes lærere igen og igen. Jeg møder stadig søskende, som ligesom dig (skribenten bag artiklen, red.) går igennem folkeskolen uden af deres lærere ved det. Det gælder om at finde den lærer, som man har den bedste relation med, og spørge ind til, hvordan man bedst får bredt det ud i klassen. Har man overskud til det, man kan sige det på et forældremøde eller man kan bede læreren om at sige det. Det er for ensomt for denne gruppe pårørende, hvis deres klassekammerater ikke ved det. Viden mindsker fordomme, skaber åbenhed og øger dialogen og erfaringsudveksling imellem børnene – og det skaber trygge rammer for alle børnene i klassen.

 

Alle søskende har ret til at komme på kursus for at mestre livet

Hvis det stod til dig, hvad er så noget af det vigtigste, der kan gøres for søskende?

  • Alle søskende burde automatisk blive tilbudt at komme på søskendekursus for at blive hjulpet med begreber og redskaber til at mestre livet. De bør komme som små børn, mellemstore børn og som teenagere. Alt efter alder har de brug for forskellige begreber til at begå sig i verden med i forhold til at forstå og forklare om deres søster eller bror og hvad det betyder for dem nu og resten af deres liv. Det er så unikt, det som denne pårørendegruppe har med sig som livsvilkår, og venner og kærester kan aldrig helt komme til at forstå det, men nysgerrighed, dialog og åbenhed kan gøre det nemmere og skabe fine rammer for deres udvikling og deres voksenliv som pårørende til et menneske med handicap.
  • Jeg har holdt et søskendekursus i en patientforening, hvor den yngste deltager var 4 år og han bød relevant ind på nogle følelseskort, vi havde med. Man skulle vende et kort og fortælle, hvornår man sidst havde haft det sådan – det vidste han 100 procent. Ham skal vi jo bygge op til at mestre, at når han bliver 16 år, så er han helt klar til at sige til sin kæreste, hvordan tingene hænger sammen og hvilken procentdel af hans liv, der går til være søskende til en med særlige behov og hvad han forventer af kæresten. Det er vi nødt til at lære ham og andre søskende at håndtere, og det skal de støtte hinanden i. Alle har brug for at blive genkendt og spejlet i andres livsvilkår.
  • Min oplevelse er, at når søskende kommer på søskendekurser, når de er små, så kommer de glædeligt igen, når de bliver større børn og til teenagere. Der er blevet skabt en fødekæde. Når børnenes nervesystem falder til ro, så føler de sig meget hjemme på kurserne, fordi de endelig træder ind i et rum med ligesindede, de kan identificere sig med.

 

Systemet bør sikre fællesskaber for søskende til børn med særlige behov

Hvem er efter din mening ansvarlig for, at søskende bliver en del af et fællesskab?

  • Ansvaret for at skabe fællesskaber for søskende til børn med handicap ligger 100 procent i systemet. Forældre til børn med handicap har i forvejen så meget at tackle i systemet og i samarbejdet med fagpersonerne omkring deres barn med handicap. Det burde være sådan, at lige så snart, forældre får et barn med handicap, så er der en, der får et overblik over, hvordan situationen ser ud i den pågældende familie. Alle forældre og alle søskende burde komme på kurser. Da jeg begyndte at arbejde på dette område, var der intet tilbud til søskende. De var slet ikke registreret som pårørende. ”Pårørende” var forbeholdt voksne. Søskende er pårørende for life.
  • De børn, som søskende møder på et søskendekursus, skal ikke nødvendigvis være deres nye bedste venner. De har allerede bedste venner. Men de andre deltagere på kurset bliver nogen, de altid kan kontakte, hvis de har brug for at snakke med en, der ved, hvad de har med sig og som ved, hvilke problemstillinger, de står med. Jeg ønsker, at vi laver et fundament under de her søskende, og giver dem visheden om, at de er en del af en kæmpestor gruppe.

MALENE GERD PETERSEN

Malene Gerd Petersen

Familiekonsulent i Silkeborg Kommune, hvor hun primært beskæftiger sig med familier, der har et barn med særlige behov.

Har arbejdet med søskende til børn og unge med særlige behov siden 1999.

Har holdt utallige kurser for søskende – både små børn og teenagere.

Søskendes ve og vel er hendes faglige hjertebarn.

Synes at alle søskende fra kommunens side burde tilbydes at indgå i fællesskaber med andre søskende.

Forfatter til bogen ”Flødeboller og sondemad – en portrætbog om søskende til mennesker med handicap”. Kan købes ved henvendelse til Malene på mgpetersen@live.dk.

SØSKENDEFORENINGEN SØF

SØF er en forening for søskende til mennesker med handicap.

Læs mere om SØF på soefo.dk og følg foreningen på Facebook og Instagram.

Har du spørgsmål, kan du ringe til foreningens kontaktperson Sophie Schrøder 3095 9107.

MØD MALENE GERD PETERSEN TIL GRATIS INSPIRATIONSAFTEN

Du kan møde Malene Gerd Petersen til Ligeværds Inspirations- og netværksmøder i Aarhus og Alborg.

Aarhus den 2. marts kl. 19 – 21.

Aalborg den 4. marts kl. 11 – 13.

Rådgivning

Ligeværd støtter unge med særlige behov og deres forældre med råd og vejledning.

Kontakt ligelinie

Bliv en del af fællesskabet

Vær med til at gøre en forskel for børn, unge og voksne med særlige behov…

Ja tak - vis mig hvordan

Ligeværd

Vi hjælper dig og din familie med alt fra netværk til beskæftigelse