Fra glad dreng til stærk mistrivsel: Når systemet svigter børn med særlige behov

Tekst: Helene Kaas – Foto: Privat

Det er første skoledag. Himlen er blå. Dannebrog blafrer blidt. Skolen summer af forventningsfulde børn og glade forældre. Men Emilie Melgaard Jacobsen er ikke glad. Hun er bekymret. Emilie er mor til Knud, der skal starte i 0. klasse. Emilie ved, at det bliver en hård dag for Knud. En alt for hård dag. Knud har infantil autisme, og er på trods af viden og fornuft blevet indstillet til at skulle starte i en almen folkeskoleklasse.

Og ganske rigtigt – det blev en hård dag. Både for Knud og hans forældre. Sådan mindes Emilie Knuds første skoledag:

”Jeg havde ondt i maven. På det billede, der blev taget af klassen, sidder han helt ude i siden og gemmer hovedet i skødet. Allerede der kunne jeg se, at han ikke kunne være i det.”

Ikke plads til Knud i SFO’en

Emilie og hendes mand, Daniel var uforstående over for, at Knud skulle starte i et alment skoletilbud. Det gav ikke mening for dem, da han ikke kunne klare at være i børnehaven til længere end kl. 11, fordi han ikke fik støtte. I hans papirer fra børnepsykiatrisk fremgår det endda, at Knud har behov for et specialtilbud.

Noget tyder på, at beslutningen om skole ikke var blevet taget med udgangspunkt i Knuds behov og interesse for hans trivsel, for skolen havde ikke sørget for at skabe rammer, der passede til Knud. Det fandt de ud af allerede inden skolestart:

”Vi blev i foråret ringet op af ledelsen i Knuds børnehave, som fortalte, at skolen havde kontaktet dem og sagt, at de ikke kunne rumme at have Knud i SFO før sommerferien sammen med de andre børn, der skulle begynde i skole. Knud skulle derfor fortsætte i børnehave indtil første skoledag. Børnehaven ville lige høre, om vi selv havde fået besked fra skolen? Det havde vi ikke!”

Emilie fortæller videre om, hvordan den nyhed påvirkede dem:

”Vi blev chokerede. De skulle jo have haft iværksat et tilbud til Knud. Vi bliver hele tiden mødt af, at de mennesker, som træffer beslutningerne, ikke har forståelse for mennesker med handicap og forståelse for, at børn har rettigheder. Der er skolepligt ja, men skolen har jo pligt til at imødekomme børnene og inkludere dem. Vi kontaktede skolen og gav udtryk for, at nu hvor der var taget beslutning om, at han skulle starte i en almenklasse, så skulle han jo ned og lære de nye børn at kende. Ellers ville han jo starte som den nye dreng i klassen efter sommerferien og stå endnu mere udenfor fællesskabet. Vi vidste jo godt, at han socialt ikke ville kunne indgå på de vilkår, som andre børn kan. Det var vi dybt bekymrede for. ”

Skolen holdt fast i, at Knud skulle blive i børnehaven. Det ville Emilie og Daniel ikke acceptere. Det endte derfor med, at de skiftedes til at følge Knud i SFO og være der med ham 1-2 timer uden at gå, da han ikke kunne være der uden konstant hjælp. Det stod på i foråret og sommeren op til skolestart.

Fra glad dreng til stærk mistrivsel

Selvom Emilie og Daniel havde været med Knud i SFO og forberedt ham på skolelivet, vidste de godt, at det ville blive svært for Knud at være i skolens rammer. Der gik heller ikke lang tid, før de begyndte at mærke konsekvenserne. Emilie fortæller her om den udvikling, hun oplevede hos sin søn:

”Skolestarten går dårligt. Efter 14 dage begynder Knud at ændre adfærd markant. Fra at være en glad dreng til at være meget vred og aggressiv Det er tydeligt, at han er i stærk mistrivsel. Det var meget voldsomt. Vi har aldrig før oplevet, at han har slået. Det begynder han på nu. Han slår os herhjemme. Han begynder at slå søskende. Han begynder at slå nede i skolen – både børn og voksne. Han bliver meget destruktiv. Når han møder ind om morgenen, begynder han at kaste med ting. Han viser med alt, at her vil han ikke være.”

Skolen kan ikke imødekomme Knuds behov, og det bliver bestemt, at han skal hentes hver dag kl. 10. Knud får det dog stadigt værre. Emilie fortæller, at han er meget stresset og lyset i hans øjne er slukket. Emilie og Daniel bliver derfor enige om, at de vil give skolen en uge mere til at iværksætte noget.

Det ender med, at skolen efter et massivt pres fra Emilie og Daniel skaber en løsning, der går ud på, at Knud tildeles en støttepædagog fra kl. 8 – 12 hver dag i en anden bygning, hvor Knud er alene med støtten. Støtten forsøger efter bedste evne at hjælpe Knud til at danne relationer med et par andre børn, men han er ikke tilknyttet en klasse eller et konkret tilbud.

Når ingen tager ansvar

Emilie og Daniel tænker ikke på Knud-og-en-støttepædagog-løsningen som optimal, for Knud er ikke en del af et fællesskab, men lige nu er der lidt ro på og de ville ønske, at skolens ledelse havde lyttet og handlet noget før:

”Det kan godt være, at Knuds nuværende løsning ikke er holdbar på sigt, men hvis det var kørt i stilling fra start, havde det sparet ham for en masse belastning. Det er frygteligt at sidde til møder med skolens ledelse og græde, fordi ens barn lider og så blive mødt af en ledelse, der kaster bolden videre og siger, ”det er ude af vores hænder.” Det passer jo ikke. Ledelsen har altid noget at skulle have sagt. Årsagen til, at vi er havnet i så mange udfordringer med Knud, er, at ingen går ind og tager en beslutning. Det forløb, vi har været igennem med Knud, er på ingen måde unikt. Det er et strukturelt problem.”

Eksemplet med Knuds skolestart i en almenklasse og manglende tilpasset SFO-tilbud er bare to eksempler på det, som Emilie og hendes mand betragter som alvorlige strukturelle problemer. De oplever, at familier til børn med særlige behov systematisk bliver ladt i stikken og overladt til sig selv.

”Vi oplever den samme mangel på beslutningstagen i mødet med de kommunale sagsbehandlere. Jeg ved godt, at ingen af de medarbejdere, vi møder i systemet, går på arbejde med ønsket om at fejle. De er jo underlagt systemet, som de skal være formidlere af, men tænk hvis dem, der sidder og har den direkte kontakt med borgerne, kunne træffe beslutningerne her og nu på et møde. Vi var berettiget til tabt arbejdsfortjeneste, og alligevel tog det syv måneder at behandle.”

Familier i knæ

Emilie sætter her ord på, hvad det har af konsekvenser, når man er afhængig af hjælp fra systemet og konstant skal kæmpe for den.

”Vi forældre kan godt klare et par knæk og et par aflyste møder, men hvis der er en gennemgående modstand – og det føler vi, at der har været i lidt over to år – så begynder det at blive farligt. Modstand, ingen hjælp og ingen opfølgning tager så meget på vores kræfter, fordi vi i forvejen er sårbare. Regnestykkerne, vi har i systemet, giver heller ikke mening, når man tænker på, hvor store økonomiske konsekvenser, det har på sigt, når en familie går i opløsning. Så er det ikke kun ét barn i familien, der har brug for hjælp. Så er det mor eller far – eller begge, der knækker og søskende, der også tager skade.”

Hvordan kan det gøres bedre?

Både Emilie og Daniel er meget bevidste om, at systemet skal ændres, hvis vi som samfund vil undgå, at alt for mange børn med særlige behov lider og familier knækker. Emilie har et klart svar på, hvor man kunne begynde:

”Systemet skal handle hurtigere. Man siger heller ikke til en, der er blevet påkørt og ligger med en blødende pulsåre ”vi må lige finde en langsigtet løsning.” Det dør man altså af. Vi skal tænke i her og nu løsninger. Så kan det godt være, at den løsning ikke er langsigtet og holdbar på sigt, men så kommer der ro på nu. Giv nu medarbejderne, der holder møderne, mulighed for at iværksætte noget, der kan hjælpe børnene og deres familier. ”

Emilie og Daniel ved, at der skal kæmpes for sådanne forandringer, og de har derfor valgt at bruge nogle af de ressourcer, de har tilbage, på at sætte gang i en forandring. Daniel gør det ved at gå ind i lokalpolitik, og Emilie har skrevet bogen ”Jeg er ikke uopdragen”, som har til formål at skabe anerkendelse af og forståelse for neurodivergente børn. Bogens første oplag blev hurtigt udsolgt, og andet oplag ligger i butikkerne nu.

Læs også “På første forældremøde i børnehaveklassen: Mit barn har særlige behov”