Tina Magling er en aktiv mor med stærke meninger, og dem giver hun højlydt udtryk for både i direkte henvendelser til ministre, i dagblade og på Facebook. Hun er også en stolt mor med en datter, der har beriget hendes liv.

Tekst og foto: Peter Christensen

– Alle burde være tæt på en udviklingshæmmet i deres liv. Udviklingshæmmede har det tillidsfulde, søde, imødekommende og åbne sind, som vi andre nogle gange mangler. Man ikke kan undgå at være glad sammen med dem, siger Tina Magling.

Tina Maglings datter Diana, 19 år, blev født med Williams Syndrom, som er en kromosomfejl. Med sygdommen følger ofte hjerteproblemer. Ofte er de længere på vej med at tale, men senere bliver de som regel meget talende, glade og tillidsfulde. Med Williams Syndrom følger, at børnene er meget overfølsomme over for støj, og høje lyde kan de føle som en direkte smerte.

– Da vi fik Diana græd jeg i to dage, men jeg kunne ikke blive ved med at være ked af det. En sundhedsplejerske sagde ”prøv nu at glemme alt andet og bare se på Diana, hun er dejlig og helt lige som hun skal være”. Det åbnede mit syn. Jeg så Diana som hun skal ses. Jeg er bare så glad for den fantastiske datter jeg har, fortæller Tina Magling.

– Diana har åbnet mit sind og gjort mig til et meget mere omfavnende og rummeligt menneske. Og det er det, jeg mener. Alle mennesker burde have kontakt med en udviklingshæmmet, så de fik den oplevelse med. Jeg ville nødigt have været det foruden.

Glad på TV Glad

– Velkommen.

En storsmilende, venlig og glad pige åbner døren hos TV Glad på Jernbanevej 8 i Ringsted.

– Jeg skal tale med Tina Magling. Jeg tror hun venter på mig.

– Det er fint, nu skal jeg følge dig på vej.

Jeg vidste det ikke, men det var Diana, der tog mod mig og gik i forvejen op ad trappen til lokalet på 1. sal, hvor hendes mor ventede.

Efter Dianas skoletid kom hun i praktik på Nærradio Korsør, hvor hun fik smag for at arbejde med medier og havde sit eget ugentlige program, Dianas drømmetime. Hun kom senere i praktik på TV Glad og faldt straks til i TV Glads verden af alle kan noget. Hun fik en STU Glad Fagskole, og hun er siden blevet ansat i et beskyttet job på TV Glad. Hun er Snapchat redaktør, en del af den store redaktion, og der er ingen tvivl om, at her føler hun sig hjemme.

Diana er en glad og smilende pige, der i TV Glad har fundet det sted, hvor hun er anerkendt, respekteret og føler sig hjemme.

– Vi er lykkelige for, at Diana fik en STU på Glad fagskole og bagefter fik et beskyttet job hos TV Glad. Det er dejligt, at TV Glad både udbyder en givende STU og også indtænker, hvilke der skal være til de unge af muligheder for at få et job bagefter. Det bør alle STU udbydere tænke på, siger Tina Magling.

Mistrivsel i skolen

Men helt så let og lykkeligt, som på TV Glad, har Dianas liv ikke altid været. Tværtimod.

Daglig gråd og voldsomt opkast var på dagsordenen fra tiden i skolen. Diana var mentalt med, men slet ikke psykisk. Hun mistrivedes og havde rigtig mange sygedage.

– Der var ingen forståelse og ingen hjælp at hente hverken på skolen eller hos kommunen. Trods det velkendte faktum, at børn med Williams Syndrom er meget støjfølsomme, til det smertelige, var der ingen hjælp til at give Diana den ro hun havde brug for, fortæller Tina Magling.

I en periode måtte Diana ikke blive afleveret på skolen af hendes mor, Diana skulle selv tage skolebussen, på trods af at det var en nærmest uoverstigelig udfordring for hende. Lærerne troede ikke på hendes lydoverfølsomhed, og familien blev aldrig imødekommet.

– Vi bad en gang skolen om hun kunne sidde et andet og mere roligt sted. De satte hende ud på gangen for at lave matematik. Enhver ved der er meget larmende på en gang. Det var forfærdeligt, erindrer Tina Magling.

– Vi prøvede også at få hende på en anden specialskole, men kommunen var ikke til at rokke. Hun skulle gå på den skole hvor hun var, og det endte med at vi tog hende ud af skolen og gav hende hjemmeundervisning det sidste år.

Systemstress

Mange forældre til børn og unge oplever at skulle navigere på egen hånd i den kommunale jungle og løber meget forgæves fra kontor til kontor i forvaltningerne. Den oplevelse kender Tina Magling også til.

– Vi har jo prøvet at være i systemstress, hvor man løber panden mod en mur igen og igen. Både i skolen, hvor der var meget lidt eller ingen forståelse for hendes udfordringer, ingen trøst og ingen hjælp at hente, og senere i forbindelse med tildeling af førtidspension til Diana, fortæller hun.

Processen med førtidspensionen tog lang tid. Først en udtalelse fra en speciallæge, så en mere og sandelig også en tredje, inden en henvendelse fra kommunen til en speciallæge ”om Diana dog ikke kunne vokse fra sit handicap, når hun blev 18 år”.

– Det lader vi stå et bøjeblik. Ved de ikke hvad Williams Syndrom er? De har dog hendes sygejournal. Det er en kromosomfejl, man ikke bare lige vokser fra. Vi kunne ikke se, at Diana nogensinde ville kunne varetaget et fleksjob, hvor man skal være selvhjulpet. Vi gik så til borgmesteren, og godt vi kunne det, men det er jo ikke meningen i sagsbehandlingen, siger Tina Magling.

Råb op mod urimeligheder

Tina Magling er meget aktiv i debatten om forholdene for børn og unge med særlige behov.

Kære Mai Mercado

Som reglerne er nu, har man som forældre til børn under 18 år mulighed for at tage barns første sygedag. Når den unge så runder de 18 år, er vedkommende jo på papiret voksen- og skal/kan klare sig selv. I tilfælde af at talen falder på en udviklingshæmmet ung, så er sagen jo en helt anden.

Selvom den unge på papiret er fyldt 18 år og dermed voksen, så er de fleste udviklingshæmmede ikke mentalt voksne og har i de fleste tilfælde brug for en voksen hos sig, når de er syge. Bor de i en beskyttet bolig, har de pædagoger omkring sig, men i tilfælde af at de bor hjemme, så er der ingen hjælp.

Hvad med at tænke os, forældre til udviklingshæmmede, ind i lovgivningen, så vi kan få en mulighed for, med loven i ryggen, at passe vores unge, når de er syge. Vi vil rigtigt gerne, vi er jo forældre, men lovgivningen på området mangler, så vi også over for vores respektive arbejdsgivere, kan retfærdiggøre vores fravær.

Uddrag fra henvendelse til socialminister Mai Mercado, 18. februar 2018

– Jeg skriver indlæg til aviser, til Facebook og blander mig i debatten, og jeg skriver til ministre, fordi jeg ikke kan lade være. Jeg bliver så vred over forholdene, siger Tina Magling.

– Senest om fravær og børnecheck og for den sags skyld opdragelsesdebatten, som Mai Mercado har sat i gang. Hvis de tanker om børnechecken havde været gældende, da Diana gik i skole, havde vi mistet børnechecken, fordi Diana havde rigtig meget fravær.

– Men det handler jo ikke om ugyldigt fravær og manglende opdragelse. Jeg bliver så harm, når mistrivsel og deraf følgende fravær bliver gjort til et problem, der skal straffes og kan ramme børn og unge, der vitterligt ikke kan af indlysende årsager, slutter Tina Magling.

Vi står klar til at hjælpe

Ligeværd støtter unge med særlige behov og deres forældre med råd og vejledning.

Kontakt ligelinie

Bliv en del af fællesskabet

Vær med til at gøre en forskel for børn, unge og voksne med særlige behov…

Ja tak - vis mig hvordan

Ligeværd

Vi hjælper dig og din familie med alt fra netværk til beskæftigelse